"Jestem osobą z wysoką krótkowzrocznością, ale żyję tak, jakby mnie to nie dotyczyło" - napisała w pierwszym zdaniu zgłoszenia do projektu Julita Szkudlarek z Kostrzyna nad Odrą. A opowieść o sobie, którą zatytułowała "Moja historia...", zakończyła wyjaśnieniem, dlaczego zdecydowała się na udział w kampanii: "Z dwóch powodów - po pierwsze, żeby powiedzieć młodym ludziom: Nawet poważna choroba czy dysfunkcja nie jest w stanie spowodować, żebyście nie żyli pełnią życia i rezygnowali z marzeń, chociaż z pewnością będziecie musieli włożyć w ich realizację dużo więcej pracy i energii niż wasi rówieśnicy. Ale tym większą będziecie mieli z tego satysfakcję. Po drugie - by prosić rodziców: Nie ograniczajcie swoich niepełnosprawnych dzieci i nie otaczajcie ich kloszem. Dajcie wolność i swobodę wyborów oraz motywujcie do podejmowania działań dających im niezależność i samodzielność." I te zdania zdecydowały, że Julita Szkudlarek została jedną z Twarzy Lubuskiej Niepełnosprawności.

Nie było ratunku, nie ma czasu
Zaczęło się tak, jak zwykle. Kiedy była dzieckiem, żeby obejrzeć Wieczorynkę, siadała z nosem przy telewizorze. Najpierw mama odganiała ją od ekranu, a gdy zaprowadziła do lekarza, ten przypisał jej... złe okulary. Wzrok szybko się pogarszał. Gdy Julita uczyła się w szkole podstawowej, mama zjechała z nią pół Polski. Była u specjalistów w Katowicach, a nawet u znachora czy bioenergoterapeuty w Przemyślu. Niestety, wada z minus pięciu pogorszyła się do minus dziewięciu. Jednak na operację dziewczynka była za młoda.
- O dziwo, po wizycie u znachorów, na jakiś czas wada się zatrzymała, ale medycyna konwencjonalna nie znała ratunku. Mówiono nam, że jak przez sześć miesięcy wada się ustabilizuje, wtedy będzie można myśleć o operacji - opowiada dorosła dziś Julita Szkudlarek.

Największym problemem dla dziewczynki były okulary ze szkłami jak denka od butelek. - Dopiero pod koniec podstawówki dostałam szkła kontaktowe. Wtedy mój świat się zmienił. Życie stało się zupełnie inne.
Dziś ma minus 11,5 dioptrii, ale wciąż nie znajduje czasu, by zostawić wszystko na pół roku i poddać się operacji.
- Nie mogę sobie tego wyobrazić, żeby na tak długo być poza życiem - dodaje. A to życie jest bardzo intensywne. Julita Szkudlarek na co dzień pracuje w Kostrzyńskim Centrum Kultury. Pomaga organizacjom pozarządowym w sprawach merytorycznych. Prowadzi fundację Alternatywa i wymyśla projekty. W Górzycy i Krzeszycach z radcą prawnym otworzyła punkty konsultacyjne dla osób i rodzin dotkniętych problemem uzależnień i przemocy. Chce rozwijać swoją fundację i w tej sprawie rozmawia z wójtami Słońska i Krzeszyc. Poza tym jest żoną i matką dwójki dzieci: Mirelli i Szymona. Mężowi, który kończy spełnianie ich największego marzenia, czyli budowę domu, pomaga fugować kafelki, a w wolnych chwilach - których ma niewiele - relaksuje się w ogrodzie.

Od ograniczeń do pomysłu na życie
Jak mówi, do wszystkiego doszła sama. Nigdy nie korzystała z przysługujących jej ulg, a mama nie roztaczała nad nią ochronnego parasola i nie chroniła pod kloszem. - Brak tego klosza uczy radzenia sobie w życiu - podkreśla. - I dlatego też chciałam wziąć udział w tym projekcie, by powiedzieć to i uświadomić rodzicom, którzy mają niepełnosprawne dzieci. Mama nigdy nie dawała mi żadnych ulg. Traktowała normalnie, jakbym była zupełnie zdrowa, no i nigdy z nikim nie porównywała. Z kolei ja nie wykorzystywałam możliwości, by kiedykolwiek na specjalnych zasadach zdawać egzaminy. Owszem, było mi trudno, gdy się do nich przygotowywałam, szczególnie że na studiach miałam już dziecko, więc w dzień brakowało mi czasu, a nocą oczy bardzo się męczyły. Wtedy też wzrok mocno się pogorszył.

Zdarza się, że z powodu problemów ze wzrokiem kobiety nie chcą zachodzić w ciążę lub decydują się na jej przerwanie. Julita Szkudlarek urodziła dwoje dzieci. I dwa razy przez cesarskie cięcie. - Byłam pod opieką dr Zaskórskiej z Gorzowa. To ona mówiła, że powinnam wymóc wskazanie do cesarskiego cięcia, bowiem moja siatkówka była tak rozrzedzona, że mogłaby się całkiem odkleić. Nigdy też nie myślałam, żeby przerwać ciążę, ale martwiłam się, żeby moje dzieci nie odziedziczyły po mnie krótkowzroczności. Na szczęście, oboje są zdrowi.

Cdn.

Tekst i foto Hanna Kaup

Projekt otrzymał dofinansowanie ze środków PFRON przy wsparciu Województwa Lubuskiego – Regionalnego Ośrodka Polityki Społecznej w Zielonej Górze i jest realizowany przez Fundację Ad Rem oraz portal prasowy www.egorzowska.pl od lipca do grudnia 2015 r.